tiistai 14. marraskuuta 2017

Helppoa kuin hengittäminen?

Tekisi mieli ajatella, että vuorovaikutus on yhtä helppoa kuin hengittäminen - kaikkihan sen osaavat, vauvasta asti. Mutta taitaa kyllä olla niin, ettei moni meistä aikuisista osaa edes kunnolla hengittää, tai ainakin stressin keskellä unohdamme syvään hengittämisen rauhoittavan voiman. Yhtä lailla toiveajattelua taitaa olla, että meidän tapamme kommunikoida olisi aina kaikille osapuolille voimauttavaa.

Uskon, että monet lasten hoitotyön ammattilaiset ovat luonnostaan hyviä vuorovaikutuksessa lasten kanssa. Me kyykistymme lapsen tasolle, otamme leikin avuksi, välitämme lapsesta ja osoitamme sen hänelle ymmärrettävällä tavalla. Mutta sitten tulevat järjestelmät - sairaalan historiallisen hierarkkiset käytännöt, kuntoutuksen ammattilaiskeskeiset perinteet ja muut järjestelmäkeskeiset järjestelmät - ja estävät meitä toteuttamasta sitä vuorovaikutusta, jossa olemme hyviä. Kun järjestelmä ottaa vallan, me alistumme sen palvelijoiksi ja tyydymme yrittämään kuljettaa lapsen systeemin läpi ilman suurempia vahinkoja.

Uusimmassa Lasten asialla -lehdessä esitellään monia menetelmiä, joilla vuorovaikutusta voidaan parantaa sekä aikuisten välillä että aikuisten ja lasten välillä. Ne luovat toivoa siitä, että näidenkin järjestelmien sisällä tai ehkä vähitellen järjestelmiä muuttamalla lapsetkin voisivat oikeasti tulla kuulluiksi. Lisää vuorovaikutusaiheesta kuulet muuten myös Lanen koulutuspäivillä Turussa huhtikuussa 2018.

Muista kuitenkin se, että pelkkä uuden menetelmän käyttöönotto ei riitä. Mikään menetelmä ei saa onnistuneen vuorovaikutuksen ihmeitä toteutumaan, jos eivät meidän asenteemme toista kohtaan muutu. Mutta asenteita - uutta tapaa nähdä toinen - voi kyllä oppia. Ja hengittämistäkin.


****

Tämä kirjoitus on julkaistu alun perin 10.11.2017 Lasten asialla -lehden pääkirjoituksena. Lehteä voi lukea ilmaiseksi netissä ja sitä saa vapaasti jakaa eteenpäin. Tämänkertaisessa numerossa olen kirjoittanut kuuntelevan vuorovaikutuksen oppimisesta voimauttavan valokuvauksen avulla.   Kannattaa lukea myös tieteellistä tietoa uusista näyttöön perustuvistavälineistä lapsen osallistumiseen kuntoutumisessa, kertomuksia lastenneurologian hoitotyön arjesta ( Työnä perheiden kohtaaminen ja Mitä ajattelin tänään vuorovaikutuksesta)  sekä lukuvinkkejä. Lehden jutuista saa mielellään keskustella ja antaa palautetta täällä blogissa tai lehden kotisivulla!)


Avainsanoja: vuorovaikutus, lapset ja aikuiset, hoitajat, sairaanhoitajat, lasten ja nuorten hoitotyö, lastenneurologinen hoitotyö, hoitotyön kehittäminen, lapsen oikeudet, voimaantuminen, voimauttava valokuva

torstai 9. marraskuuta 2017

Tuetun kommunikaation tutkiminen



Katsoitko Salainen metsäni -elokuvan (Yle Areenalla 14.11.2017 asti), jossa esitetään fasilitointimenetelmän avulla autismikirjolla olevan nuoren miehen elämään liittyviä ajatuksia? Jäitkö miettimään, mistä siinä oikein on kyse?

Fasilitoinnissa eli tuetussa kirjoittamisessa puhevammainen henkilö kirjoittaa toisen henkilön fyysisellä tuella. Avustaja kannattelee ja tukee henkilön sormea, kättä, kyynär- tai olkavartta. Fasilitoinnin tutkimusnäyttö on ristiriitaista, minkä takia ainakin Suomen Lastenneurologinen yhdistys (SLNY) ja Suomen Puheterapeuttiliitto ry ovat ilmaisseet kielteisen kantansa siihen. Havainnointitutkimuksissa fasilitointi on osoitettu toimivaksi kommunikointimenetelmäksi, mutta kokeellisissa tutkimuksissa fasilitoitu kommunikaatio ei ole onnistunut. Kielteiset kannat perustuvat siis siihen, että ainoastaan kokeellisia tutkimuksia pidetään luotettavina.

En tiedä, onko fasilitointi "totta" vai ei. Mutta sen tiedän, että maailmankuva, jossa uskotaan, että kokeellisilla tutkimuksilla voidaan saada esiin totuus kaikista maailman asioista, on aika yksipuolinen. Kuka on esimerkiksi pystynyt tekemään koe-kontrolliasetelman, jolla voidaan todistaa, että joku rakastaa toista tai ei rakasta? Ja voidaanko siitä päätellä, ettei rakkautta ole?

Kokeellisissa tutkimuksissa fasilitointia tutkitaan niin, että joku ulkopuolinen määrittelee, mitä asioita henkilön pitäisi haluta ilmaista siinä kohtaa, kun sitä sitten testataan. Tässä on jo lähtökohtaisesti monta ongelmaa. Kommunikaation tärkein lähtökohta kun on se, että henkilö haluaa ilmaista jotain toiselle. Ja esimerkiksi autismikirjon henkilöille tyypillistä on se, että heille on erityisen vaikeaa tehdä niin, kuin joku toinen käskee. Lisäksi ei ole ollenkaan varmaa, että koehenkilöt koetilanteissa edes pystyvät ymmärtämään, mitä heiltä halutaan, jos sellaisen teennäisesti tuotetun informaation välittäminen on heidän ajatusmaailmassaan aivan absurdia. Lisäksi kokeellisiin tutkimuksiin saattaa liittyä eettisiä ongelmia – esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksissa lapsilta itseltään ei kysytty halukkuutta osallistua tutkimukseen.

Sitä paitsi kommunikaation pitäminen vain yksilön ominaisuutena ja riippumattomana kommunikaatio-kumppaneista on aika vanhanaikaista. Tai ehkä sitä luonnontieteisiin perustuvassa ajattelussa pidetään vielä ihan relevanttina käsityksenä, mutta muissa tieteissä on jo pitkään ymmärretty, että se, miten minä sinun kanssasi kommunikoin, ei kerro vain minusta, vaan myös sinusta ja tilanteesta, jossa kommunikoimme (sekä kaikesta siitä, mikä on siihen tilanteeseen johtanut ja myös siitä, mitä voi olla odotettavissa sen jälkeen). (Tähän ajattelutapaan tutustumiseksi suosittelen lukemaan esimerkiksi Komulaisen artikkelit vuosilta 2005 ja 2007.)

Tutkimuksen toteutus perustuu aina tutkimuksen lähtöoletuksiin, olipa niitä kirjoitettu näkyviin tai ei. Esimerkiksi Saloviidan ja kumppaneiden (2014) tutkimuksessa näyttää siltä, että ainakin tällaiset lähtöoletukset johtavat koko tutkimusta, vaikkei niitä ole kirjoitettu näkyviin eikä niiden mielekkyyttä ole lainkaan tarkasteltu:
-          Kommunikointi (myös tuettuna) on kiinni vain viestijän taidoista
·  Viestijän tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä
·   Avustajan tunteilla, motivaatiolla tai tilanteen tulkinnalla ei ole merkitystä
-          Jos fasilitoitu kommunikaatio toimii, sen täytyy toimia kaikissa tilanteissa; jos se ei toimi tutkimustilanteessa (eli täysin keinotekoisessa tilanteessa), se ei voi toimia missään muuallakaan

Tutkimuksissa on toki toisinaan pakko yksinkertaistaa asioita, jotta niitä voitaisiin tutkia. Mutta joskus siinäkin mennään liiallisuuksiin ilman, että sitä edes huomataan. Kommunikaatio on hyvin moniulotteinen asia, saati avustettu kommunikaatio. Sitä voisi verrata vaikka tanssimiseen. Vapaaseen vientiin ja seuraamiseen perustuvan paritanssin kautta tiedän omasta kokemuksestani, että ihmisen toiminta ei tosiaankaan ole aina kyseisen yksilön taidoista kiinni, vaan sen hetken tunnetilasta, vuorovaikutuksesta ja monista muista seikoista. Joidenkin viejien kanssa pystyn melkein mihin vaan, toisten kanssa taas en melkein mihinkään – eikä kyse ole heidänkään taidoistaan, koska joku muu taas pystyy heidän kanssaan siihen, mihin minä en pysty.

Jos joku siis mittaisi kokeellisella tutkimusasetelmalla minun tanssijan taitojani, ja kokeessa viejiksi sattuisi sellaisia (toisten kanssa taitavaksi todistettuja) henkilöitä, joiden kanssa yhteys ei pelaisi, niin kokeessa voitaisiin yksiselitteisesti todeta, että minä en osaa tanssia (tai mahdollisesti: tanssiminen ei ole totta, eli ei voi olla olemassa vapaata vienti-seurantasuhdetta, jossa toinen sanattomasti välittää viestin toiselle). Ja jos koetilanteessa viejänä olisi sellaisia, joiden kanssa yhteys on minullakin ennen toiminut, voi silti erittäin hyvin olla, että tilanne hermostuttaisi minua (tai meitä molempia) niin paljon, ettei tanssimisesta vain tulisi yhtään mitään. Varsinkin jos lähtöasetelma olisi se, että tutkijat olisivat paikalla todistaakseen, että minä en osaa tanssia tai tanssi ei ole totta, niin ihan varmasti aistisin sen – enkä tosiaankaan osaisi tanssia. Ja silti itselläni on vahva kokemus siitä, että joskus, hetkittäin, joidenkin kanssa, jossain mielentilassa ja joissain olosuhteissa olen hetken aikaa osannut ihan mitä vain. Sellaisia kokemuksia toivoisin kaikille, jotka tanssivat - tai kommunikoivat.

Joskus tanssissa seuraaja alkaa arvailla, mitä viejällä on mielessään ja yrittää toimia sen mukaan. Silloin tanssi menee pieleen. Kokeellisissa tutkimuksissa (kuten Saloviita ym. 2014) fasilitoinnilla kommunikaatiota avustavien henkilöiden on päätelty arvailevan oikeita vastauksia. Tämän merkitystä ei ole kuitenkaan osattu tarkastella monipuolisemmin, vaan on vain tehty johtopäätös, että fasilitoitu kommunikaatio on siis avustajien tuottamaa. Ei ole mietitty, että voisiko se kertoa vaikka siitä, että kokeellinen tutkimus hermostutti avustajia ja he ehkä siksi (hetkellisesti) kadottivat kuuntelevan tukemisen kykynsä. Kyseisessä tutkimuksessahan tutkimuksen hermostuttavuutta on arvioitu vain tutkittavien lasten osalta, ja selitetty, että tutkimustilanteet oli pyritty järjestämään aivan tavallisten puheterapiasessioiden kaltaisiksi. No, se on mielestäni ensinnäkin lasten aliarvioimista (aivan kuin he eivät huomaisi, että tilanne on tosi poikkeava!) ja toiseksi osoittaa, ettei tutkijoille ole tullut edes mieleen, että avustajien hermostuneisuudella voisi olla jotain merkitystä.

Jos fasilitointia haluttaisiin tutkia tutkimusaiheeseen soveltuvilla menetelmillä, ehdottaisin etnografiaa. Sillä ei tokikaan saataisi tilastollisesti yleistettävää tietoa, jonka perusteella voitaisiin todistaa fasilitoinnin toimivuus tai toimimattomuus yleisesti kaikille, mutta sillä voitaisiin oppia ymmärtämään ilmiötä. Voitaisiin nähdä, miten se toimii tai ei toimi jonkun ihmisen oikeassa elämässä. Voitaisiin ehkä nähdä tilanteita, joissa ulkopuolinenkin pystyy päättelemään, että nyt tämä ihminen halusi kommunikoida jotain ja se joko onnistui tai ei onnistunut. Voitaisiin tehdä havaintoja siitä, millaisissa tilanteissa tai millaisten henkilöiden kanssa kommunikointi näytti onnistuvan tai epäonnistuvan ja mitkä kaikki tekijät niissä tilanteissa ja niitä tilanteita edeltävissä hetkissä olivat läsnä. Voitaisiin tutustua kaikkiin niihin ihmisiin, jotka ovat jo pitkään tunteneet henkilön, jonka kommunikointitapaa tässä tutkitaan. Voitaisiin päästä itse kommunikoimaan hänen kanssaan aidoissa tilanteissa, joissa oikeasti on jotain keskusteltavaa.

Tutkimusmenetelmillä nimittäin todellakin on tulosten kannalta väliä. Eräs loistava esimerkki siitä, miten menetelmien rajoitukset vaikuttavat tuloksiin, on Winstonen ja kumppaneiden tutkimus (2015). Siinä vertailtiin tuloksia, jotka saatiin haastattelemalla autismikirjolla olevia poikia perinteisillä menetelmillä ja sitten toiminnallisilla menetelmillä. Perinteisen haastattelumenetelmän tulokset antoivat pojista perinteisen autistisen kuvan: heidän oli vaikea kuvailla itseään, he käyttivät vähän itseensä viittaavia ilmaisuja eivätkä näyttäneet tunnistavan autistisia piirteitään. Toiminnalliset menetelmät sen sijaan saivat pojat tuottamaan aivan toisenlaisen aineiston, jossa heillä näkyi selvä käsitys itsestään ja omista autistisista piirteistään. Tutkijan vastuu on siis valtavan suuri: kohteeseen sopimattomilla menetelmillä voidaan saada aikaiseksi aivan väärä kuva todellisuudesta.

Erityisesti autismin kohdalla saattaa olla niin, että perinteiset tutkimusmenetelmät eivät tuota ollenkaan luotettavaa tietoa. Esimerkiksi tuoreessa väitöskirjassaan Katja Dindar (2017) osoittaa, miten tutkimusmenetelmät vaikuttavat saatuihin tuloksiin autismikirjon lasten kommunikaation tutkimisessa. Aitoja vuorovaikutustilanteita tutkimalla autismikirjon lapsilla voitiin havaita sellaista sosiaalisen vuorovaikutuksen osaamista, mikä ei pelkkää lapsen toimintaa ”kategorisoimalla ja kvantifioimalla” (kuten kokeellisessakin tutkimuksessa tehdään) tullut esiin. Tämä edellytti vuorovaikutuskumppaneiden toiminnan tarkkaa huomiointia sen sijaan, että olisi keskitytty ainoastaan lapsen toimintaan.

Myös Elina Kontu on väitöskirjassaan (2004) osoittanut, miten autismikirjon lapsista saadaan aivan erilaista tietoa riippuen siitä, millaisessa kommunikaatiosuhteessa tietoa kerätään. Tutkimuksen mukaan instruktionaalisessa kommunikaatiosuhteessa (jollaisia kokeelliset testaustilanteet ovat) korostuu autismikirjon lasten satunnainen suoriutuminen eivätkä heidän vahvuutensa, toisin kuin dialogisessa kommunikaatiosuhteessa (jota ei kokeellisessa tutkimuksessa ole mahdollista toteuttaa).

Jotenka siis totean: Ihmisten välinen vuorovaikutus on niin monimutkainen ja niin moneen tekijään liittyvä asia, että sitä pitää tutkia menetelmillä, joilla se monimutkaisuus pystytään ottamaan huomioon. Liian yksinkertaisilla menetelmillä sellaisesta aiheesta ei saada luotettavaa tietoa, vaikka joistain toisista aiheista saadaankin.

 ***

Tämän kirjoituksen ja muidenkin kirjoitusteni lähteet löytyvät kirjallisuutta -välilehdeltä.

Avainsanoja: autismi, autismikirjo, autisminkirjo, etnografia, etnografinen tutkimus, fasilitointi, fasilitoitu kommunikointi, kokeellinen tutkimus, kommunikaatio, kommunikointi, kommunikaatiotutkimus, kvalitatiiviset tutkimusmenetelmät, kvantitatiiviset tutkimusmenetelmät, metodologia, tuettu kirjoittaminen, tutkimusetiikka, tutkimuksen luotettavuus, vuorovaikutus

keskiviikko 1. marraskuuta 2017

Oikeus täysipainoiseen elämään


Kaikki lasten oikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille.  Yksi lapsen oikeuksien sopimuksen artikla on kuitenkin omistettu erityisesti heille, koska vammaiset lapset ovat erityisen haavoittuvassa asemassa ja siksi on tärkeää kiinnittää huomiota siihen, miten heidän oikeutensa toteutuisivat yhdenvertaisesti muiden lasten kanssa. Artiklan (nro 23) ensimmäisessä pykälässä sanotaan:

Vammaisen lapsen tulisi saada nauttia 
täysipainoisesta ja hyvästä elämästä
oloissa, jotka takaavat ihmisarvon, edistävät itseluottamusta ja
helpottavat lapsen aktiivista osallistumista yhteisönsä toimintaan.

Tämä kuulostaa minusta tosi hienolta ja kauniilta, kuin runolta melkein. Mutta miten ihmisarvo taataan? Itse ajattelen, että jokaisella ihmisellä on ihmisarvo joka tapauksessa, mutta ihmisarvoista kohtelua kaikki eivät saa, ja ehkäpä tässä tarkoitetaan juuri että sitä pitäisi saada. Taitaa joka tapauksessa olla niin, että nämä kaikki kolme (ihmisarvo, itseluottamus ja osallistuminen) kietoutuvat yhteen. Itseluottamus ainakin syntyy suhteessa toisiin ihmisiin ja niissä varmasti syntyvät myös kokemukset ihmisarvoisesti kohdelluksi tulemisesta.

Tämän kohdan selityksessä Lapsen oikeuksien komitea on yleiskommentissaan (YK 2006) tarkentanut, että kaiken toiminnan tulisi tähdätä vammaisten lasten mahdollisimman täydelliseen osallisuuteen yhteiskunnassa. Hienoa, että tämä tarkennus on tehty, sillä osallisuus on vielä paljon enemmän kuin osallistuminen - se, että on paikalla jossain - sillä siihen kuuluu myös kuulluksi tuleminen ja asioihin vaikuttaminen.

Mielestäni tärkeä oivallus tuossa artiklassa on se, että OLOJEN pitää olla sellaiset, että ne helpottavat lapsen osallisuutta. Eli meidän aikuisten pitää järjestää olosuhteet sellaisiksi, että kaikki lapset voivat alusta asti tulla kuulluiksi – sillä lasten oikeudet kuuluvat myös vauvoille. Ettei kenenkään tarvitsisi elää aikuisuuteen asti, ennen kuin joku alkaa kuunnella. 

Miten sellaiset olosuhteet järjestetään? Tutkimuskatsauksemme mukaan (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012) oleellista vammaisten lasten ja nuorten kuulluksi tulemisessa ovat aikuisten asenteet ja kommunikaatiotaidot ja instituutioissa (kuten koulussa tai sairaalassa) ja yhteiskunnassa myös rakenteelliset seikat. Näissä olisi tutkimusten mukaan paljon parantamisen varaa, ja Lapsen oikeuksien komitean (YK 2006) mukaan valtion tulisi huolehtia siitä, että sekä ammattihenkilöitä että perheitä koulutetaan tukemaan lapsia osallistumaan oman elämänsä päätöksiin.

Valtiota kehotetaan myös priorisoimaan vammaisten lasten elämään liittyvää tutkimusta mm. myöntämällä siihen tarvittavaa rahoitusta. Sopii toivoa, että joku kaikista niistä säätiöistä, joista olen apurahaa tänä syksynä hakenut, on noteerannut tämän kehotuksen…  Toivoisin kyllä myös hartaasti, että yhä useampi tutkija kiinnostuisi vammaisten lasten hyvinvoinnin ja oikeuksien toteutumisen tutkimisesta ja erityisesti lasten omasta näkökulmasta, jota on toistaiseksi tutkittu hyvin vähän. Minulla olisi siihen monia tutkimusideoita, joten kannattaa ottaa yhteyttä, jos kiinnostusta on, mutta ideoita puuttuu!

Jokainen voi kuitenkin tehdä oman osuutensa vammaisten lasten oikeuksien edistämisessä, vaikkei olisikaan tutkija, rahoittaja, lasten kanssa työskentelevä ammattilainen tai lapsen vanhempi. Nimittäin edellä mainitussa yleiskommentissa kehotetaan myös levittämään tietoa vammaisten lasten oikeuksista ja hyödyntämään joukkotiedotusvälineitä (lisään: ja somea!) positiivisten asenteiden luomiseksi vammaisia lapsia kohtaan.

Kuka tahansa voi edistää lasten oikeuksia myös tukemalla vammaisten hyväksi tekevien yhdistysten toimintaa (esimerkiksi Autismi- ja Aspergerliittoa pankkiautomaateilla vuoden loppuun asti). Tärkeää olisi muistaa vammaiset lapset myös kehittyvissä maissa, joissa heidän asemansa on usein todella heikko. Heitä voi auttaa esimerkiksi Nenäpäivän tai Abiliksen kautta. 

Ja koska kaikki lasten oikeudet kuuluvat myös vammaisille lapsille, on tärkeä liputtaa lapsen oikeuksien päivänä 20.11. ja merkitä liputtaminen etukäteen Liputa lapselle -sivulle. Silloin kaikkien lasten oikeudet saavat mahdollisimman paljon näkyvyyttä ja sitä kautta vähitellen toivottavasti myös arvostusta.


Avainsanoja: vammaisen lapsen oikeudet, lapsen oikeudet, lapsenoikeuksien päivä, vammaiset lapset, osallisuus, tutkimus, vammaistutkimus, lapsinäkökulma 

maanantai 16. lokakuuta 2017

Suuria tunteita

Kävin katsomassa Tokasikajutun, jo toisen dokumenttielokuvan Pertti Kurikan Nimipäivät -bändistä (koska pidin ensimmäisestä niin paljon). Tokasikajuttu nauratti, itketti ja herätti monenlaisia tunteita. Ne jäivät mieleen pitkäksi aikaa elokuvan jälkeen. Tuntui harvinaiselta, hienolta ja välillä vaikealtakin katsoa sitä tunteiden ryöpytystä, jota elokuvan päähenkilöt kokivat ja niin avoimesti näyttivät.
 
Vaikka ihmisen on tarpeellista oppia säätelemään tunteitaan niin, ettei ole täysin niiden vietävissä, niin silti jäin miettimään, millaista olisi, jos useammat ihmiset yleisesti näyttäisivät vähän rohkeammin tunteitaan. Millaista olisi, jos ei tarvitsisi peitellä pettymystä epäonnistumisesta (jolloin voisi tulla lohdutetuksi), suuttumusta itseen kohdistuvasta ikävästä käyttäytymisestä (jolloin asia voitaisiin sopia) tai onnellisuutta hyvistä asioista (jolloin onni voitaisiin jakaa)…? Jos uskaltaisimme olla vähän aidompia ja rehellisempiä ja luottaa toisiin ihmisiin paljastamalla omat heikotkin hetkemme?

Vaikka tunteita on tutkittu paljon, ne ovat oikeassa elämässä aika monimutkainen asia, kun vanhat tunteet kietoutuvat uusiin. Pitkäaikainen kokemus väärin kohdelluksi tulemisesta voi nousta esiin monessa kohdassa. Suru tai vihaisuus siitä, ettei voi vapaasti valita sitä, missä ja miten asuu voi nousta mieleen kun lavalle meno jännittää. Mutta kuinka moni meistä pystyy siihen, ettemme anna vaikeiden tunteiden pilata tekemistä tai ystävyyttä lopullisesti? Kuinka moni ottaa konfliktit suoraan puheeksi niin tämän bändi tekee – ja lopuksi halaa sovinnon merkiksi?

”Yksi kaverini sanoikin, että tuohan on ihan kuin mikä tahansa työyhteisö, paitsi että harvoin välienselvittelyjä hallitaan noin hyvin”, sanoo elokuvan toinen ohjaaja J-P Passi Inhimillisten uutisten kirjoituksessa.

Jäin miettimään sitäkin, millaisille asioille nauramme ja miksi. Jos toisen ihmisen tunneilmaukset naurattavat, niin onko se meistä oikeasti hauskaa, vai tuleeko nauru siitä hämmennyksestä, kun ei tiedä, miten pitäisi suhtautua? Vai onko se vielä jotain muuta? Lasten tunneilmauksillehan myös nauretaan usein. En tiedä, johtuuko se siitä, ettei aikuinen ole ymmärtänyt, mihin se tunneilmaus liittyy ja miksi se on lapselle merkityksellistä, vai joutuuko aikuinen siinä lähelle omia vaikeita tunteitaan, jotka on parasta ohittaa nauramalla? Lasten kohdalla avointen tunteidenpurkausten ei pitäisi edes olla mitenkään odottamattomia tai yllättäviä, mutta aikuisten kohdalla niitä ei ole totuttu näkemään ja se yllättävyys voi tuntua oudolta ja hassulta. Vai tunnistammeko tunteidenpurkauksista itsemme – yhtä lapsellisesti minäkin kiukuspäissäni käyttäydyn läheisteni kanssa, tai ainakin mieli tekisi käyttäytyä?

No, elokuvateatterissa siis naurettiin välillä päähenkilöiden kanssa ja välillä heille. Silti jostain syystä siitä ei jäänyt paha maku suuhun. Ehkä siksi, että elokuva näyttää päähenkilöt aktiivisina toimijoina ja antaa heille luvan olla sellaisia kuin ovat, ei säälin kohteina mutta ei myöskään ylentäen alentamalla. Ja jotenkin se näkyy, että tässä elokuvassa he ovat todella saaneet olla päähenkilöitä ja siksi itsekin arvostavat elokuvaa.

”Kyllä jengi nauraa ihan suoraan tyypeille, kun ne hölmöilee tuolla lavalla. Mutta sekin on jotenkin näiden kanssa OK. Se on ihmeellistä. Tyypit onnistuvat luomaan tilan, jossa kehitysvammalle voi nauraa ilman, että se on ilkeää. Heidän otteessaan on jotakin niin vapauttavaa ja hienoa, että katsojakin vapautuu”, sanoo ohjaaja J-P Passi.

Tunnepohdintojen lisäksi elokuvasta jäi mieleen bändin uskomaton ammattitaito: että pystyivät vetämään keikan tuhansien katsojien edessä täysillä, vaikka lavalle mentäessä olivat vaikeiden tunteiden vallassa. Se ei ihan jokaiselta onnistukaan. Kuulemma Euroviisuissakaan. Ei voi kuin nostaa hattua bändille ja myös niille, jotka ovat olleet taustatukena. Hattua täytyy nostaa myös elokuvan tekijöille, jotka saivat meidät tuntemaan kuin olisimme oikeasti olleet bändin matkassa tunteita elämässä emmekä elokuvaa katsomassa – ja kai siksi niin surullisia, kun bändin yhteinen matka on nyt loppu.

Mutta hei – vaikka Pertti Kurikan Nimipäivät on lopettanut keikkailun, niin yksi keikka on kuitenkin vielä tiedossa! Nimittäin vammaisten henkilöiden välttämättömän avun ja tuen kilpailuttamisen lopettamista vaativaan Ei myytävänä! -kansalaisaloitteeseen (lue lisää täältä) on saatu eduskunnan käsittelyyn vaatimat 50 000 nimeä ajoissa kokoon, joten bändi on luvannut soittaa kerran vielä yhden keikan – eduskuntatalon portailla!

Ihan mahtavaa on se, että allekirjoitukset sen kuin vain lisääntyvät vauhdilla, vaikka minimiraja on jo saavutettu. Se on eduskunnalle vahva viesti siitä, että tässä maassa on paljon niitä, jotka arvostavat ihmisoikeuksien toteutumista. 

 
Kannattaa katsoa! Huumorin kautta asiaa!

maanantai 25. syyskuuta 2017

Kertomus yhteyden löytymisestä


Onneksi en antanut ennakkoluulojeni estää itseäni lukemasta Poikani Sam -kirjaa. Tietokonepelit kun eivät ole yhtään mun juttuni, ja tuossa kirjassa keskeisin tarina kietoutuu juuri pelimaailmaan. Mutta hyvä, että autisminkirjolla olevan pojan isän kirjoittama romaani autisminkirjolla olevasta pojan isästä (ja monista muistakin ihmisistä) kuitenkin houkutteli lukemaan.

Sillä ei se tietokonepeli sitten lopulta olekaan se keskeisin juttu. Se on vain väline, jonka avulla isä uskaltautuu yrittämään etsiä yhteyttä poikaansa. Se on väline, jonka avulla isä oppii hyväksymään lapsen sellaisenaan ja antamaan arvoa ja aikaa lapsen tavalle olla, kun pelissä ei tarvitse olla opastamassa lasta normaaliuteen. Ja yhteyden löytyessä isä ymmärtää sen, mikä oli arkipäivän taisteluissa unohtunut: lapsi ei ole ratkaistava ongelma, hän on erillinen ihminen, oma persoonansa.

Toivoisin, että kaikkien lasten vanhemmat ja kaikki lasten kanssa työskentelevät näkisivät vaivaa ja etsisivät niitä välineitä, joiden avulla saavat yhteyden lapsen maailmaan juuri sille lapselle sopivalla tavalla. Jollekin lapselle se voi olla peli, jollekin eläimet, jollekin kirja, elokuva, liikkuminen, leikkiminen tai joku ihan muu. (Sitä voi etsiä vaikka Metku-kirjan avulla niidenkin lasten kanssa, jotka eivät puhu.)

Kirjassa tulee hienolla tavalla esiin myös leikin voima. Se tietokonepelikään ei oikeastaan edes ole peli, vaan pikemminkin rakenteluleikki, sillä siinä ei kerrota, mitä seuraavaksi pitäisi tehdä ja miten, vaan jokainen saa sen itse (tiettyjen lainalaisuuksien sisällä) päättää. Parasta on kuitenkin se, kun aikuinen oivaltaa ottaa leikin voiman käyttöönsä myös pelaamisen ulkopuolella. Kun lapsi tosielämässä saa pelkokohtauksen, isä keksii, että leikitään pelottavan tilanteen olevan peliä, jossa etenemiseen heidän on yhdessä keksittävä keinot. Tarjoamalla leikin maailman keinoksi isä osoittaa uskovansa, että lapsi pystyykin selviytymään. Leikin sisällä lapsi on turvassa ja silloin hänellä on voimavaroja itsekin keksiä, miten ennen ihan mahdottomalta tuntuneista tilanteista voi selvitä.

Vaikka tarinassa käsitellään lähes raa’an rehellisesti monia raskaita teemoja (kuten oman lapsen pelkäämistä, vanhemman syyllisyydentunteita ja myös muita ihmissuhdevaikeuksia), se kasvaa lohdulliseksi ja toivorikkaaksi kasvutarinaksi. Ja vaikka kirja tarjoaa teräviä oivalluksia autismikirjon maailmasta, niin lopulta ne tärkeimmät huomiot koskevat ihan kaikkia ihmissuhteita: Toisen maailmaa voi oikeasti oppia ymmärtämään vain silloin, jos menee mukaan hänelle tärkeisiin asioihin hänen ehdoillaan. Ja vaikka ei kaikkea ymmärtäisi, voi hyväksyä. Ja vain silloin voi myös aito yhteys syntyä ihmisten välillä.



P.S. Pyysin kirjasta arvostelukappaleen Bazar-kustannukselta. Kirjoitin siitä rehellisen näkemykseni, joka perustuu samaan näkökulmaan kuin tämä koko blogi: mikä edistää vammaisten ja sairaiden lasten hyvää.

keskiviikko 9. elokuuta 2017

Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa

Tiesitkö, että monen vammaisen lapsen kanssa ei ole koskaan kunnolla puhuttu hänen vammastaan? Lapsi saattaa silloin luulla esimerkiksi, että hänen autisminsa johtuu liiasta suklaan syönnistä, kuten Berni Kelly (2005) kuvaa tutkimuksessaan erään lapsen kertoneen.

En tiedä, millä tavalla tätä aihetta käsitellään lasten kanssa sopeutumisvalmennuskursseilla. Mutta koska läheskään kaikki lapset eivät käy sopeutumisvalmennuksessa, aiheen käsittelyn pitäisi kuulua jokaisen lapsen kuntoutusprosessiin. Valitettavasti näin ei taida olla, eikä siihen edes löydy kovin helposti materiaalia. Esimerkiksi muuten niin erinomaisessa Irlannin ensitietosuosituksessakin käsitellään vain vanhempien kanssa puhumista.

Jokaisella lapsella on oikeus saada tietoa itseään koskevista asioista. Ja eikö ole aivan absurdiakin, jos diagnoosista kerrotaan vain vanhemmille, mutta ei sille, jota se kaikkein eniten koskee? Se ei kuitenkaan taida olla aihe, josta yhden kerran puhuminen riittää. Lapsen oman identiteettityön kannalta olisi varmasti tärkeää saada puhua siitä aina uudelleen, kun oma ymmärrys tai tilanteet muuttuvat.

Mutta miten sitten käsitellä lapsen kanssa hänen erityisiä piirteitään ja vammaisena elämistä? Ei ainakaan pelkästään puhumalla. Mitä pienemmästä lapsesta on kyse, sitä enemmän toiminnallisuutta tarvitaan.

Kuvakirjat ainakin voivat auttaa asiassa. Yksi mainio kirja tähän tarkoitukseen on Norio-keskuksen Leivotaan ihminen, joka kertoo ihmisen perimästä leipomisvertauskuvan avulla. Kirja löytyy perinteisen kuvakirjan muodossa ja myös pdf-versiona netistä sekä suomeksi että ruotsiksi. Yksittäisistäkin diagnooseista on joitain lastenkirjoja, joihin vinkkejä löydätte Lanen tietopankin vammaisuus-sivun alalaidasta. (Lisävinkkejä otan mielelläni vastaan!)

Eräs mainio keino vammaisuusteeman käsittelyyn on Invalidiliiton Avustajakoiran puuhatehtävät, jonka hauskat ja kekseliäät tehtävät käsittelevät paitsi avustajakoiria, myös apuvälineitä, esteettömyyttä, harrastusmahdollisuuksia ja vammaisiin henkilöihin suhtautumista. Puuhakirja käsittelee asioita etupäässä liikuntarajoitteisuuden kannalta (joskin myös näkövamma, puhevamma ja lyhytkasvuisuus mainitaan), joten olisipa hienoa saada puuhakirja myös oppimisvaikeuksista, kehitysvammaisuudesta ja neuropsykiatrisista häiriöistä.

Isompien lasten kanssa hyödyllisiä materiaaleja voivat olla Valteri-koulun Tukikeskustelun käsikirja ja Olen jotakin erityistä. Kirjat ja puuhakirjat voivat toimia hyvin myös vammaisuuden tekemisessä tutuksi ei-vammaisille lapsille. 

Aivan mahtavaa olisi, jos vammaisuuden ja kuntoutuksen käsittelyyn olisi tarjolla samanlaista toiminnallista ja lasta kuuntelevaa toimintaa kuin Pesäpuu ry:n kehittämä sijoitettujen lasten Salapoliisitoiminta. Vaikka tuon toiminnan tarkoitus on lastensuojelun kehittäminen lasten näkökulmasta, on siinä sellaisia oivallisia lasta voimaannuttavia elementtejä, joista varmasti olisi muissakin käyttötarkoituksissa lapsille hyötyä. 

Kaikissa edellä mainitsemissani vammaisuuteen liittyvissä materiaaleissa lähtökohtana on se, että jokainen meistä on erilainen, ja että jokaisella meillä on heikkoutemme ja vahvuutemme. Ja että erityisesti vahvuudet ovat tärkeitä ja ennen kaikkea ne asiat, jotka ihmisen itsensä mielestä ovat merkittäviä. Tämän toivoisin olevan lähtökohtana kaikessa aiheen käsittelyssä lasten kanssa. Lapsille ei kerta kaikkiaan saa mennä vain kaatamaan niskaan yleistä määritelmää diagnoosikuvaukseen kuuluvista puutteellisuuksista mahdollisine liitännäisongelmalistoineen. Eikä vanhemmillekaan sen puoleen!

Toivoisin lasten kanssa tuotavan esiin myös sitä (mitä joissain edellä mainituissa kirjoissa ei mielestäni tarpeeksi huomioida), että ympäristöllä on suuri merkitys siinä, miten vaikeaa tai helppoa vamman kanssa eläminen on.  Kaikki lapsen vaikeudet eivät siis johdu siitä, millaisia hän ja hänen vammansa ovat. Osa johtuu siitä, millaisia ovat muut lapset ja aikuiset ja olosuhteet hänen ympärillään. Siis puhuttaessa lapsen kanssa hänen vammastaan pitäisi aina puhua myös siitä, ettei hänen tarvitse selviytyä yksin, vaan meidän kanssamme. Ja kuunnella, mitä lapsi meiltä hyvää ja hauskaa elämää varten tarvitsee.

P.S. Tämä on muuten sadas tähän blogiin kirjoittamani teksti!


torstai 1. kesäkuuta 2017

Miten kuuntelen puhumatonta lasta


Kommunikaatiossa keskeistä on löytää yhteinen kieli. Aika usein me aikuiset keskitymme opettamaan lapselle meidän kieltämme, eli sovittuihin symboleihin ja tietynlaiseen, aika rajoittuneeseen logiikkaan perustuva puhekieltä (tai muuta symboleihin perustuvaa kieltä, kuten kuvakommunikaatiota). Entäs jos kuitenkin me – oletetusti lasta suuremmalla kielten oppimiskokemuksella varustetut – aikuiset opettelisimme ensin lapsen kielen, joka on toiminnan kieli?

Niinhän me lasten kanssa yleensäkin teemme: yritämme ymmärtää vastasyntyneen toiminnallista kommunikaatiota, ääniä ja liikehdintää. Me tuuditamme levotonta, hymyilemme seuranhaluiselle ja kutitamme leikinhaluista lasta. Samalla toki, vähän kerrallaan, me sanoitamme lapselle maailmaa meidän kielellämme.

Autistisen lapsen kommunikointi voi olla hyvin erilaista verrattuna siihen, mihin olemme tottuneet, ja sitä voi olla vaikea ymmärtää. Ehkä vaadimme liikaa joskus niin lapselta kuin itseltämmekin sitä, että kaiken pitäisi olla sanoitettavissa. Voisiko tärkeintä olla kuitenkin yhteyden löytyminen tavalla tai toisella?

Kun lasten kuulluksi tulemista myös sanattoman kommunikaation osalta on tutkittu vammaisten lasten näkökulmasta, on todettu, että keskeiset kuulluksi tulemisen mahdollistajat ja estäjät liittyvät aikuisten asenteisiin, aikuisten kommunikaatiotaitoihin sekä instituutioiden rakenteellisiin seikkoihin (Olli, Vehkakoski & Salanterä 2012). Aikuinen voi edistää lapsen kuulluksi tulemista asennoitumalla lapseen arvostavasti, kehittämällä omaa kommunikaatiotaan dialogisemmaksi ja muuttamalla instituutioiden toimintatapoja lasta kuuntelevammiksi.

Aikuisilla on siis paljon valtaa ja vastuuta. Kommunikaatiossa päähenkilö on kuitenkin hän, jota halutaan kuunnella, eli tässä tapauksessa puhumaton lapsi. Päähenkilö tarjoaa meille ne keinot, jolla juuri häntä voi kuunnella – jos vain maltamme pysähtyä hetkeksi ja ottaa käyttöön paitsi korvat, myös silmät, kaikki aistit ja koko kehon. Toiminnan avulla voi yhteys löytyä niihinkin, joita sanat eivät tavoita.

Omassa tutkimuksessani (Olli ym., tulossa) tein mielenkiintoisen havainnon sairaanhoitajan ja puhumattoman lapsen leikkitilanteesta. Hoitajan ja lapsen yhteisleikistä ei aluksi meinannut tulla mitään, kun kumpikin vaikutti puhuvan eri kieltä. Yhteys löytyi vasta sitten, kun hoitaja malttoi pysähtyä ja olla tekemättä mitään muuta kuin vain katsella ja kuunnella lasta. Sen jälkeen yhteinen kieli löytyi leikkiin heittäytymisestä ja kommunikoinnista leikin keinoin.

Joskus voi olla tärkeä yhtyä lapsen toimintaan, vaikkei itse ymmärtäisi sen merkitystä. Näin teki tutkimusprosessissaan Susan L. Spitzer (2003), joka näki autistisen lapsen paukuttavan nukkea lattiaan. Tutkija meni lapsen viereen lattialle ja alkoi hänkin paukuttaa toista nukkea. Lapsi kuitenkin otti nuken pois häneltä. Vähitellen tutkijalle selvisi, että kyse oli tietynlaisen äänen aikaansaamisesta, eikä sitä saanut muuten kuin tarpeeksi rennolla ranneliikkeellä – mutta kun aikuinen sen vihdoin oppi, sitten olikin mahdollista tehdä yhdessä musiikkia!

Jokaisella lapsella on oikeus tulla kuulluksi ja jokaisella on jotain sanottavaa, olipa hänellä siihen sanoja tai ei. Meidän velvollisuutemme aikuisina on tarjota lapselle mahdollisuus ilmaista näkemyksensä hänelle ominaiseen tapaan ja vastata siihen hänelle ymmärrettävällä tavalla (Olli 2012). Se ei kuitenkaan ole pelkästään velvollisuus, vaan myös ilo, sillä yhteyden löytyminen ihmisten välillä on ehkä parasta maailmassa – ja ihmeellisen hienoa on myös löytää (uudelleen) oma kykynsä läsnäoloon, leikkiin ja sanattomaan ymmärtämiseen.


****** 

Tämä kirjoitus on alun perin julkaistu Autismi-lehdessä 1/2017. 

Lähdeluettelo löytyy Kirjallisuutta-välilehdeltä

Avainsanoja: autismi, autisminkirjo, autismikirjo, autistinen lapsi, puhumattomuus, lapsen ja aikuisen vuorovaikutus, dialogisuus, ei-kielellinen viestintä, sanaton kommunikaatio, nonverbaali kommunikaatio, leikki, toiminnallisuus, kuuntelu, toiminnallinen kuuntelu, lapsen oikeus tulla kuulluksi

keskiviikko 24. toukokuuta 2017

Kauneus


Kaunista on se, kun ihminen uskaltautuu toisen katseen kohteeksi ja se toinen katsoo niin, että silmät säteilevät. Kaunista on se, kun aidot tunteet saavat tulla nähdyiksi; suru, pelko, ilo, rohkeus – ihan kaikki. Kaunista on se, kun ihminen uskaltaa antaa epätäydellisyytensä näkyä ja tulee hyväksytyksi sellaisenaan. Kaunista on se, kun ammattilainen uskaltaa luopua toisen puolesta tietämisestä ja opetella katsomaan toisen silmin. Kaunista on se, kun joku uskoo hyvään jo silloin, kun se ei vielä ole nähtävissä.

Tämä kaikki on sellaista sisäistä kauneutta, jota ei aina ole helppoa tallentaa muille nähtäväksi. "Lempeäkatse IV"-näyttelyssä siinä on kuitenkin onnistuttu. Näyttelyssä esitellään valtavan hienoja voimauttavan valokuvauksen projekteja, joiden takana on pitkä dialoginen prosessi, jossa päähenkilöt ovat saaneet tulla nähdyiksi omilla ehdoillaan ja itselleen merkityksellisellä tavalla. Näyttely tuo esiin harvinaislaatuisia, tavallisesti tietosuojan vuoksi piiloon jääviä projekteja, joissa syntyy korjaavien katseiden ketju, kuten näyttelyn esitteessä osuvasti kuvataan.



Lempeä katse -näyttelyssä ja -seminaarissa mieleeni painuneita ajatuksia
-          Miten haluat minun sut näkevän? (opettajan kysymys oppilaalle)
-          Ota minut tällaisena kuin oon (erityisluokan pojan musiikkivalinta oman kuvaesityksensä taustalle)
-          On hyvä olla erilainen, omanlaisensa (maahanmuuttajanuoren oivallus projektin myötä)
-          Näyttäkää että välitätte, menkää luokse, olkaa läsnä! (sijoitetun nuoren neuvot omahoitajille)
-          Miksi on niin vaikeaa olla minä? (aikuisen naisen pohdintaa)
-          Johtamisen välineeksi häpeämättömän rakastava katse (yhteisön johtaja omasta työtavastaan)
-          En näe enää ympärilläni esimiehiä, näen ihmisiä (osallistujan kommentti esimiesprojektista)
-          Hoitojärjestelmässä olimme rooliemme vankeja, projektissa pääsimme niistä vapaaksi (päihdelääkäri projektista asiakkaan kanssa)
-          En ole vuosiin kokenut ylpeyttä mistään. En uskonut, että mun sisältä löytyis rohkeus – mutta se löytyi. Näistä kuvista olen ylpeä ja toivon että ihmiset tulevat niitä katsomaan (asiakas projektista päihdelääkärin kanssa)
-          Että kaikki ihmiset ovat erilaisia, eikä ketään pidä määritellä sen mukaan, miltä hän näyttää (mitä hoitoalan ihmiset voisivat koulukiusaamisesta sairastuneen pojan mielestä voimauttavan valokuvan työtavasta oppia)


Siis kauneutta on.
Rakkautta on. Iloa on.
Kaikki maailman kurjuudesta kärsivät,
puolustakaa niitä!
-Eeva Kilpi


Päivitetty 1.9.2017:


Aalto-yliopiston voimauttavan valokuvan opiskelijoiden päättötyönäyttely Lempeä katse IV on esillä Diakissa Kalasataman kampuksella Helsingissä 21.8.–14.12.2017. 

Avajaiset keskiviikkona 6. syyskuuta klo 16.30–19 (opastettu kierros klo 17.15–19: Miina Savolainen, näyttelyn tekijät ja päähenkilöt johdattavat näyttelyyn)
Yleisöluento voimauttavan valokuvan menetelmästä ja opastettu kierros torstaina 21. syyskuuta (luento klo 13–14.45, kierros klo 15–16.15).
 
Opastettuja kierroksia on tiedossa erilaisten tapahtumien yhteydessä myös seuraavina ajankohtina:
– ke 15.11. klo 9–12 järjestettävän Väkivaltaisen radikalismin ehkäiseminen -seminaarin yhteydessä (kellonaika tarkentuu)
– to 28.9. klo 16–18
– ma 23.10. klo 16–18
– la 25.11. klo 14–16
– ti 12.12. klo 16–18.

Lisätiedot Diakin sivuilta

(Alun perin näyttely oli nähtävissä 15.6.2017 asti kulttuurikeskus Caisassa  Helsingissä)
 

P.S. Suosittelen edelleen lämpimästi myös Valokuvan voimaa -sarjan katsomista Yle Areenasta.